עמותת משפחות SMA ישראל הוקמה בשנת 2002 על ידי הגב' אנה סרי הורים לתינוקות וילדים החולים, כעמותה לעזרה עצמית שמטרתה לסייע לחולים במחלת ניוון שרירים מסוג SMA ולמשפחותיהם בהתמודדות עם המחלה. בשנת 2007 הרחיבה העמותה את יעדיה והיא פועלת להגברת המודעות הציבורית בקרב הקהילה הרפואית ובקרב הקהל הרחב על מנת למגר את המחלה ולהבטיח טיפול טוב יותר לחולים. כיום מונה העמותה מס' מאות של חולים והיא מהווה שלוחה של ארגון משפחות SMA העולמי.

חזון העמותה

להפוך את מחלת SMA  למחלה מוכרת, ידועה ומדוברת בקרב הרופאים, הרשויות וציבור האזרחים למען מניעת המחלה ולמען שיפור הטיפול בחולים ובבני משפחותיהם ולהקלת סיבלם.

מטרות העמותה

• הגברת המודעות למחלה בקרב הקהילה הרפואית
• הגברת המודעות למחלה בקרב הציבור הרחב
• אבחון מראש של עוברים חולים
• עידוד מחקר בדגש על שיפור האבחון טרום הלידה
• גיבוש אמצעים לשיפור הטיפול בחולים קיימים ובהקלה על משפחותיהם