התנדבות ותרומותאנו זקוקים למתנדבים בתחומים שונים ומגוונים במטרה לסייע לחולי SMA בפרט וחולים בניוון שרירים בכלל ולקדם את פעילות העמותה. להתנדבות: חייגו לטלפון 050-7744086 לתרומות : ניתן לתרום לחשבון מס' 523525 סניף 629, בנק הפועלים. לעמותה אישור מס הכנסה לעניין תרומה לפי סעיף 46 א’ לפקודה.
ייעוד התרומות
דרושים מתנדביםאנו זקוקים למתנדבים בתחומים הבאים:
|
|
על העמותהעל העמותהעמותת משפחות SMA ישראל (ע"ר) הוקמה בשנת 2002 על ידי הגב' אנה סרי הורים לתינוקות וילדים החולים, כעמותה לעזרה עצמית שמטרתה לסייע לחולים במחלת ניוון שרירים מסוג SMA ולמשפחותיהם בהתמודדות עם המחלה.בשנת 2006 היא נרשמה כעמותה ( 58-046-120-0) ובשנת 2007 הרחיבה את יעדיה והיא פועלת להגברת המודעות הציבורית בקרב הקהילה הרפואית ובקרב הקהל הרחב על מנת למגר את המחלה ולהבטיח טיפול טוב יותר לחולים. כיום מונה העמותה מס' מאות של חולים והיא מהווה שלוחה של ארגון משפחות SMA העולמי. העמותה הינה מוסד ללא כוונת רווח (מלכ"ר) ופעילותה נשענת על קבוצת מתנדבים העושים מלאכתם מתוך שליחות.
פעילויות העמותה ממומנות מתרומות הציבור בלבד.
לעמותה אישור ניהול תקין וכן אישור לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה
חזון ומטרותחזון העמותה להפוך את מחלת SMA למחלה מוכרת, ידועה ומדוברת בקרב הרופאים, הרשויות וציבור האזרחים למען מניעת המחלה ולמען שיפור הטיפול בחולים ובבני משפחותיהם ולהקלת סיבלם. מטרות העמותה
|
|